Durante una recente intervista Colin Farrell ha affrontato il delicato tema della malattia del figlio, affetto dalla sindrome di Angelman.
La star di Sugar sta lanciando la Colin Farrell Foundation per sostenere i figli adulti con disabilità intellettiva attraverso dei programmi innovativi.
Colin Farrell è stato preso a calci da un asino durante le riprese di Gli spiriti dell'isola
La malattia
Quando è nato James, il figlio di Farrell, l'attore ammette di non aver notato inizialmente alcun sintomo che avrebbe portato alla diagnosi della sindrome di Angelman.
"James era un bambino molto silenzioso. Pensavo di aver vinto la lotteria e che fosse tranquillo, ma è tutt'altro", racconta Farrell, 48 anni, che è anche papà del figlio Henry, 15 anni, che condivide con l'ex compagna e attrice di Ondine Alicja Bachleda-Curuś. "Se James fosse stato il mio secondo figlio e non il primo, l'avrei saputo prima, perché quando Henry è nato e l'ho sentito lamentarsi, mi sono detto: 'Un bambino dovrebbe lamentarsi così?'".
"James piangeva quando era arrabbiato, ma non riusciva a raggiungere i parametri di riferimento. Non riusciva a stare seduto. Non gattonava", ricorda Farrell. "Credo avesse un anno e mezzo quando lo portammo a fare un controllo e gli fu diagnosticata una paralisi cerebrale. Era una diagnosi comunemente errata, perché condivideva molte delle stesse caratteristiche con Angelman. E questo fu sicuramente un brutto colpo".
Solo quando James aveva circa due anni e mezzo, un neurologo pediatrico gli suggerì di sottoporsi al test per la sindrome di Angelman, una rara malattia neurogenetica che causa gravi disabilità fisiche e intellettive. "Una delle caratteristiche della sindrome di Angelman è scoppiare spesso a ridere", racconta Farrell. "E il medico ha visto che James rideva molto e faceva dei movimenti con le mani".
Quando il test è risultato positivo per la sindrome di Angelman, "almeno avevamo una diagnosi", racconta l'attore. "Ricordo che le prime due domande che feci furono: 'Qual è l'aspettativa di vita e quanto dolore comporta?'. E il medico mi rispose: 'L'aspettativa di vita, per quanto ne sappiamo, è la stessa per lei e per me, e il dolore, no'".
Ma l'Angelman si manifesta anche con attacchi di crisi epilettiche "ed è una delle cose con cui i genitori lottano molto", aggiunge Farrell. "Per fortuna, James non ha più avuto crisi epilettiche da circa 10 o 11 anni, ma sono stato sul retro delle ambulanze, sono stato in ospedale con lui. Gli ho iniettato il Diastat [un sedativo] per farlo uscire da una crisi che durava più di tre minuti. Trovare la giusta quantità di farmaci che non abbia effetti negativi è un'impresa molto complicata".
Ora l'attore sta lanciando la Colin Farrell Foundation per fornire sostegno ai figli adulti affetti da disabilità intellettiva attraverso la difesa, l'educazione e programmi innovativi. Per anni, l'attore di Sugar ha "voluto fare qualcosa per fornire maggiori opportunità alle famiglie che hanno un figlio con esigenze speciali, per ricevere il sostegno che meritano, fondamentalmente l'assistenza in tutti i settori della vita".
Farrell è convinto che se James potesse aiutare le famiglie e altri giovani adulti con esigenze speciali sarebbe il primo a fare qualcosa. "Ecco perché lo stiamo facendo. È tutto merito di James, è tutto in suo onore", ha aggiunto. "Voglio che il mondo sia gentile con James. Voglio che il mondo lo tratti con gentilezza e rispetto".